Усталость – это нечто большее, чем просто усталость

Повседневная усталость — это не что иное, как истощающий симптом, который испытывают люди с длительным периодом COVID и ME/CFS.

Послушайте эту статью

00:00

24:22

Слушайте больше историй на Curio

Эта статья была опубликована в информационном бюллетене One Story to Read Today, в котором наши редакторы рекомендуют одну обязательную к прочтению статью из журнала The Atlantic с понедельника по пятницу. Зарегистрируйтесь здесь.

Здоровье Алексис Миско настолько улучшилось, что раз в месяц она может выходить из дома на несколько часов. Во-первых, ей нужно накопить энергию, лежа в темной комнате большую часть двух дней и занимаясь лишь прослушиванием аудиокниг. Затем ей нужен водитель, тихое место, где она сможет прилечь, и несколько дней отдыха, чтобы потом прийти в себя. Кратковременная радость на свежем воздухе «никогда не кажется достаточной», сказала она мне, но это намного больше, чем то, что ей удалось в первый год длительного периода COVID, когда она не могла сидеть в вертикальном положении более часа или стоять более 10 минут. По крайней мере, теперь она может смотреть телевизор в тот же день, когда принимает душ.

В своей предыдущей жизни она ночами работала в аспирантуре и работала тяжёлыми дежурствами в больнице в качестве эрготерапевта; она совершала длительные пробежки и обвисала после длительных перелетов. Ничто из этого не сравнится с тем, что она пережила с тех пор, как заразилась COVID-19 почти три года назад. Усталость, которую она сейчас чувствует, «похожа на полное истощение сущности того, кто вы есть, вашей жизненной силы», — сказала она мне по электронной почте.

Усталость является одним из наиболее распространенных и наиболее инвалидизирующих симптомов длительного заболевания COVID, а также признаком подобных хронических заболеваний, таких как миалгический энцефаломиелит (также известный как синдром хронической усталости или ME/CFS). Но при этих заболеваниях усталость настолько отличается от повседневной усталости, что большинство людей, с которыми я разговаривал, были не готовы к тому, насколько серьезной, многогранной и стойкой она может быть.

Начнем с того, что эта усталость на самом деле не является единственным симптомом; у него много лиц. Это может отягощать тело: Лиза Гейслер сравнивает это с «ношением свинцового экзоскелета на планете с чрезвычайно высокой гравитацией, когда вы страдаете тяжелым артритом». Это может активизировать тело: многие утомленные люди чувствуют себя «напряженными и уставшими», как это ни парадоксально, в режиме «бей или беги», несмотря на то, что они полностью истощены. Это может быть когнитивным: мысли становятся вялыми, бессвязными, а иногда и болезненными — как будто «в моей лобной доле застряла стальная вата», — сказала мне Гвинн Дюжарден, историк литературы из ME.

Усталость превращает самые обыденные задачи в «мучительный анализ затрат и выгод», сказал Миско. Если вы занимаетесь стиркой, как долго вам придется отдыхать, чтобы потом приготовить еду? Если вы выпьете воду, сможете ли вы дойти до туалета? Только у четверти дальнобойщиков наблюдаются симптомы, которые серьезно ограничивают их повседневную деятельность, но даже у тех, кто имеет «умеренные» случаи, они сильно ограничены. Джулия Мур Фогель, программный директор Scripps Research, все еще работает, но мытье головы, по ее словам, утомляет ее так же, как и пробежки на длинные дистанции, которые она совершала раньше.

И хотя нормальная усталость носит временный характер и поддается изменению — даже после марафона вы можете принять душ и чувствовать себя лучше после сна — отдых часто не может вылечить усталость от длительного COVID или ME/CFS. «Я просыпаюсь усталой», — сказала мне Летисия Соарес, которая уже давно болеет COVID.

Из-за длительного COVID, ME/CFS и других хронических заболеваний, ограничивающих энергию, миллионы людей только в США испытывают изнурительную усталость. Но американское общество склонно приравнивать бездействие к безнравственности, а продуктивность к достоинству. Столкнувшись с состоянием, которое просто не позволяет людям передвигаться (даже с тем, недостатки которого можно измерить и объяснить), многие врачи и близкие по умолчанию не верят. Когда Соареш рассказывает другим о своей болезни, они обычно говорят: «О да, я тоже устала». Когда она несколько дней была прикована к постели, люди говорили ей: «Мне нужны такие выходные». Проблемы Соареш вполне реальны, и хотя исследователи начали выяснять, почему страдает так много таких людей, как она, они пока не знают, как это остановить.